En Acleg seguimos trabajando en uno de nuestros objetivos primordiales dar visibilidad al LUPUS. Por eso cada mes de este 2022 vamos a ir publicando testimonios, artículos relacionados con él LES que muestren como los pacientes de lupus tiene que adaptar en su vida a convivir con una enfermedad autoinmune sistémica, crónica que produce discapacidad orgánica y lo queremos hacer de una manera positiva y optimista.
Contamos ya con un primer articulo de Vanesa Aguilera en la que nos expone.
Afrontamiento del diagnostico.
“En pocas semanas pasé del dolor en un dedo a la afectación de todas mis articulaciones. Llegando a dejar mi cuerpo paralizado (literalmente) por la inflamación y el dolor.
Todo pasó muy rápido. Fiebre, dolor de cabeza, cansancio extremo que no había sentido nunca…
Llegó la incertidumbre (que nunca viene sola), y los días fueron muy duros.
Después vienen las sospechas, que en el fondo son certezas, y ahí estás transitando un brote que se escapa a tu control.
Y lo que era una enfermedad “desconocida” para mí, se llama LUPUS y ahora es mi compañera de viaje.
Pasas por muchas emociones nada fáciles, como la rabia, la impotencia, la tristeza… en medio de mucho dolor físico, de no poder trabajar, ni atender a tus hijos, ni levantarte de la cama muchas mañanas…
A veces te sientes sola (aunque no lo estés), tu mundo gira ahora en una dirección desconocida, y todo lo que tenías pensado hacer en los próximos días, semanas… no va a ser (y quizá cosas que tenías pensadas para “el futuro” tampoco puedan ser). Y eso es algo muy duro que hay que asumir.
Llega la medicación para darte un respiro, pero trae sus efectos secundarios en la maleta… y ajustar la dosis te das cuenta que será otro tema…
Toca aceptar que términos como “crónico” llegan para quedarse.
Porque tu vida sigue, claro, eso ya lo sabemos. Pero tu cuerpo se ataca… y eso cambia las cosas.
Y lo que hace semanas daba mucho miedo, ahora sigue dándolo pero con un poco más de calma. Llegan otras emociones, y empiezas a aceptar, asumir y adaptarte.
Creo que todo tiene luces y sombras, y las enfermedades también las tienen.
Y cosas así te ponen los pies en la tierra, siempre es interesante el recordatorio de que la vida es frágil, inestable y valiosa.
Y si alguien que lea mis líneas está en un momento vital similar, o acompaña a alguien que se encuentra en una situación difícil: un abrazo y compañía se agradece.
Que te pregunten cómo estás, qué necesitas. Y que estén dispuestos a escuchar que estás regulín, también se agradece.
Toca adaptarse y está bien 
”