El pasado 21 de Febrero, el Auditorio del Hospital Parque Taulí, en Sabadell, a cogió la II Jornada de la XUEC en enfermedades minoritarias autoinmunes sistémicas.
La bienvenida ha estuvo a cargo de la Gerente de Procesos Integrados de Salud, del Servicio Catalán de la Salud (CatSalut), Assumpta Ricart, y la directora Asistencial y de Servicios Transversales del Parque Taulí, Rocío Cebrián.
Assumpta Ricart insistió en el esfuerzo del CatSalut “para mejorar el manejo de estas enfermedades” desde la edad pediátrica hasta la adulta. Y ha reconocido que los adelantos conseguidos en las redes de enfermedades minoritarias han estado gracias a la colaboración de los centros asistenciales y el Departamento de Salud. Por su parte, la Dra. Rocío Cebrián ha aseguro que el Parque Taulí “apuesta decididamente para mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias potenciando su investigación y con una atención multidisciplinaria, haciendo una buena transición de la edad pediátrica a la adulta”.
La Jornada ha sido dividida en tres bloques:
Mesa redonda con las asociaciones de pacientes, moderada por el Dr. Tarek Carlos Salman del Hospital de Mar y el Dr. Albert Selva, del Hospital Vall de Hebrón. Donde se ha expuesto la visión del paciente después de 12 meses en la Red de Unidades de Pericia Clínica (XUEC) y como se pueden ayudar mutuamente la XUEC y las asociaciones de pacientes, en la que ACLEG estuvo representada por su Presidenta Pilar Lucas,
Información sobre la XUEC, moderada por la Dra. Begoña Marí, especialista del Parque Taulí, y el Dr. Ivan Castellví, del Hospital Universitario Santa Cruz y Santo Pablo. Se ha explicado cómo se puede acceder y las doctoras Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall de Hebrón, y Judith Sánchez, del Parque Taulí, explico el protocolo de esclerodermia en pacientes adultos y en pacientes pediátricos.
Exposición de casos clínicos, moderado por el Dr. Jordi Antón, Hospital San Juan de Dios, o el Dr. Javier Narváez, Hospital Universitario Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, explico un caso de esclerodermia de difícil manejo. Y la Dra. Andrea Zacarías, Hospital San Juan de Dios y Hospital Clínico, ha expuesto la transición de la edad pediátrica a la adulta.
La II Jornada de la XUEC finalizó con el turno de preguntas y conclusiones del Dr. Jordi Gratacós y el Dr. Ricard Cervera, que ha cogido el relevo en la coordinación de la XUEC en una jornada avalada por lo European Reference Networks (ERN ReCONNET).
Puntos clave de la mesa de Pacientes.