Nuevo articulo Mes a mes viviendo con Lupus en 2022 Junio que nos envía una socia de ACLEG
Mi nombre es Africa y con 31 años me diagnosticaron de Lupus Eritematoso Sistémico (LES).
A finales del 2017 mi cuerpo empezó a darme señales: dolor en las articulaciones de las manos, cansancio extremo, mi pierna derecha fallaba y me hacía caer al suelo, no tenía energía y no la recuperaba con el descanso. Tras realizarme diversas pruebas médicas dieron con el diagnóstico y a día de hoy aún recuerdo las palabras de la reumatóloga:
“Con toda la información que tengo puedo decirte lo que tienes. Te voy a explicar todo, lo bueno y lo no tan bueno pero tranquila. Tienes lupus. Es una enfermedad autoinmune, tu cuerpo te ataca. Puede ser debido a predisposición genética, factores del entorno, estrés y una lista larga de cosas. Con medicación podrás controlar los estados de inflamación, los “brotes” que es lo que te ha ido pasando a lo largo de estos meses. Estate tranquila porque lo hemos detectado muy precozmente gracias a que has estado alerta y has pedido ayuda médica. Te mando una medicación para que empieces a tomar hoy y te acompañará siempre. El lupus ha venido para formar parte de ti. Te derivo al reumatólogo del hospital para que te hagan el seguimiento desde allí”.
Me acababan de decir lo que tenía y una parte de mí, estaba contenta por saber que lo que me había estado pasando tenía nombre pero una enfermedad para siempre no es plato de buen gusto.
Los primeros días de la medicación fueron como una bomba en mi cuerpo y no me encontraba demasiado bien…
A los días me fui adaptando a la medicación y encontrándome mejor. No me caía al suelo y ya era todo un éxito.
Encontrarse mejor no significa que no esté. Está “en pausa” “dormida” o en “remisión” pero hay días de cansancio extremo porque si. Y esos días me digo: “Africa hoy te arrastras como un gusano” y te sientes triste e impotente.
Es complicado y no todo el mundo lo comprende.
No es cansancio de la vida diaria es “cansancio por tu enfermedad”.
Mi enfermedad me ha dado la oportunidad de ponerme a mí y a mi salud en el primer peldaño de la lista. Tomarme la vida con más calma, cuidando mi mente y dejando en la medida de lo posible, el estrés a un lado. Cuidar mi descanso, mi alimentación, mis tiempos y dar gracias a las personas que me acompañan en este camino. Conocer a gente que padece una enfermedad como la mía o similar, te comprende sin apenas hablar.
El Lupus forma parte de ti pero no todo gira en torno a la enfermedad.