TRANSICIÓN DE LA EDAD PEDIÁTRICA A LA EDAD ADULTA EN LOS PACIENTES CON LES
Dra. Andrea Zacarias Crovato
El pasado sábado 16 de noviembre ACLEG celebró la XVII Jornada de Lupus en el Centro Cívico Joan Oliver Pere Quart donde tuvimos el placer de contar con la presencia de la Dra. Andrea Zacarias Crovato quien hizo una muy interesante ponencia sobrela transición de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES) desde la atención pediátrica a la adulta. A continuación os dejamos un resumen esquemático de la ponencia:
Empezó hablando del contexto y de los desafíos a los que se exponían los pacientes durante esta transición:
- Impacto de las enfermedades autoinmunes:
- Estas enfermedades son una de las principales causas de enfermedades crónicas en adolescentes.
- Afectan el desarrollo físico y psicológico debido a la enfermedad y su contexto psicosocial.
- Suponen un doble desafío:
- El paso de la niñez a la adultez (maduración personal).
- El cambio de un entorno de atención médica pediátrica a uno de adultos.
- El paso de la niñez a la adultez (maduración personal).
- Problemas frecuentes:
- Recaídas y necesidad de tratamiento continuo en la edad adulta.
- Conductas adolescentes (desafíos, citas perdidas, abandono del tratamiento).
- Conflictos entre prioridades del adolescente y los cuidadores (ejemplo: efectos secundarios de corticoides).
Seguidamente, diferenció entre transición y transferencia y comentó que el objetivo de ambos procesos es garantizar la continuidad del cuidado y desarrollar habilidades necesarias para el autocuidado del paciente.
- Transición vs. transferencia:
-
- Transición: Proceso planificado, multidisciplinario y holístico que busca preparar al adolescente para manejar su salud de forma autónoma.
- Transferencia: Momento del traslado de la atención médica entre equipos pediátricos y adultos.
- Principios de los programas de transición:
- Enfoque centrado en el paciente, no en la enfermedad.
- Coordinación entre equipos pediátricos y de adultos.
- Preparación para la autonomía y responsabilidad del paciente.
- Involucrar a la familia y al paciente en la toma de decisiones.
- Estrategias como clínicas conjuntas y contacto continuo tras la transferencia.
- Modelo de transición del HSJD-HCP (Hospital Sant Joan de Déu y Hospotal Clínic de Barcelona):
-
- Características:
- Reconocido por Buenas Prácticas Clínicas.
- Miembro de redes como XUEC, CSUR y ERN.
- ¿Cómo funciona el modelo?
- Seguimiento por enfermería.
- Administración autónoma de tratamientos subcutáneos.
- Primera visita ginecológica para abordar temas como anticoncepción y salud sexual.
- Preparación para manejo de medicamentos biológicos (FAMEb).
- Características:
-
- Resultados y desafíos detectados:
- Un porcentaje significativo de pacientes fue transferido sin tratamiento (29.5%), lo que impacta su continuidad.
- 59% de los tratamientos transferidos eran medicamentos biológicos.
- Recaídas frecuentes en el seguimiento adulto.
- Casos de evolución diagnóstica en artritis idiopática juvenil.
- Resultados y desafíos detectados:
Las conclusiones de la Dra. al final de la ponencia fueron las siguientes; El proceso de transición es más que un cambio administrativo; implica el desarrollo de habilidades para el autocuidado y la adaptación al sistema de salud adulto. La continuidad del seguimiento especializado es esencial para reducir recaídas y garantizar la adherencia al tratamiento. Este modelo destaca la importancia de programas holísticos para mejorar los resultados a largo plazo en adolescentes con enfermedades autoinmunes.
