Mireia, paciente de Lupus y asociada de la Asociación Catalana de Lupus E.G. ha querido compartir con nosotros su historia, en este mes de Marzo 2022.
Mi nombre es Mireia y con 24 años se me derrumbó el mundo. Tras muchos dolores, cansancio anormal y muchísimas pruebas médicas, un doctor me dijo: Mireia tienes Lupus.
¿Lupus? ¿Qué es eso? Sólo me sonaba que siempre aparecía en la serie de HOUSE.
Tras asimilar como pude su llegada, tenía miedo. No quería compartirlo con nadie. Me preguntaba que ¿por qué a mi?. Hasta que un día mi madre decidió buscar una asociación para sentirme que no estaba sola. Que no era un “bicho raro”.
Es aquí cuando apareció ACLEG en mi vida. Siempre recordaré aquel primer día en el Hospital Clínic, donde se realizaba una conferencia y tras ella, Pilar Lucas (Presidenta de la Asociación) se me acercó, me abrazó y me hizo sentir que no estaba sola.
Desde entonces, gracias a ellos, tras miles de iniciativas y actividades para dar visibilidad a lo que no lo tiene he creado mi gran “familia Luposa”. Quién me iba a decir a mi, que una enfermedad podía traer cosas buenas. Amigas desde Barcelona, Tenerife, Valladolid, Valencia, Sevilla, Badajoz…
Gracias a ellas, en ningún momento he vuelto a sentirme sola o incomprendida con nuestra enfermedad. Siempre están ahí cuando se necesita ese pequeño empujón cuando más lo necesitamos.
Tras 9 años conviviendo con una enfermedad crónica, aprendes a que te adaptas o pierdes. Te rodeas de personas las cuales están dispuestas a anteponer tus necesidades a sus intereses.
Particularmente me he cruzado con personas egoístas cuando se suponían que debían ser tu mayor apoyo. Llegando a hacerme pensar que somos una carga para una relación “normal”.
A día de hoy puedo afirmar que eso no es verdad. En 2019 conocí a Dani. Me daba pereza quedar con un chico y tener que explicarle, el primer día, que tenía una enfermedad autoinmune, todos sus síntomas y todas las consecuencias que podrían tener en una futura relación. Yo le avisaba por si quería salir corriendo.
Solamente necesité ver su respuesta para saber que él era diferente. Tanto que hoy es mi marido. Gente como él hace que nos sintamos bien, que nos sintamos capaces de cualquier cosa y que dónde yo no pueda llegar, él lo hará por mi. En mi caso, particularmente, una situación sentimental estable ha ayudado a que mi “Lupito” me de una pequeña tregua. Con esto quiero hacer saber que tenemos todo el derecho a sentirnos queridos y cuidados. Que no somos ninguna carga. Que cuando hay amor, todo lo demás no importa.
Y recordar: El Lupus está en nuestro cuerpo pero no en nuestra alma.